Добавлено: Wed Oct 08, 2008 10:49 am Заголовок сообщения:
Совсем черновой черновик. Я не везде поняла и не все медицинские термины по-русски нашла
Можете брать и не брать отсюда все, что угодно, менять все, что угодно и исправлять все, что угодно.
-------------------------
Семьсот тысяч человек, у которых есть деменция в этой стране, остаются неуслышанными. Мне повезло, меня могут услышать. К сожалению, поразительно, как люди прислушиваются к тебе, если ты публично встанешь и отдашь миллион долларов на исследование заболевания, как сделал я.
Почему я это сделал? Я посчитал тот факт, что у меня обнаружилась форма Альцгеймера, оскорблением, и постарался сделать все, что в моих силах, чтобы собрать все возможные войска против этой проклятой болезни.
I have posterior cortical atrophy or PCA. Иногда простодушно говорят, что, если у тебя Альцгеймер, то это самая его лучшая форма. Спорный вопрос, но что эта форма делает, (кроме того, что мало-помалу крадет память, остроту зрения и другие вещи, которые не замечаешь, пока их не лишишься), - так это оставляет возможность человеку быть таким же связным и внятным, каким он всегда был.
Я недавно разговаривал с другим собратом по несчастью (или, как я предпочитаю говорить, «человеком, крайне раздраженным тем фактом, что у него деменция») - он говорил, как лектор в университете, и во всех отношениях был вполне способен принимать участие в оживленной беседе.
И тем не менее он не мог видеть чашку чая перед собой. Его глаза знали, что она там, но мозг не передавал информацию.
Эта болезнь понемногу отнимает человека и позволяет ему наблюдать, как это происходит.
Когда я теперь оглядываюсь, то подозреваю, что, возможно, есть зерно истины в рассуждениях о том, что деменция (самая распространенная форма Альцгеймера) может присутствовать в теле какое-то время до того момента, как появляется возможность ее диагностировать.
В моем случае она проявилась поздним летом 2007-го. Мое печатание становилось все хуже и хуже, а почерк стал беспорядочным. Я познакомился с тем, что впоследствии стал называть Днями Пересечения Клэфем
(Clapham Junction days) *, когда требования офиса возрастали настолько, что с ними невозможно было справиться.
(when the demands of the office grew too much to deal with).
---
*
Clapham Junction – станция в Англии, где произошла железнодорожная катастрофа и еще загадочные пути на Мальте, я не поняла, на что именно намек
В тот момент мне сразу же поставили диагноз не болезни Альцгеймера, а
ischemic change – простой потери мозговых клеток, вызванных нормальным процессом старения. Это устраивало меня до следующего Дня Пересечения Клэфем. Я вернулся к своему терапевту и сказал, что точно знаю: происходит что-то еще.
К счастью, она знала достаточно, чтобы не озаботиться откровенно жалким
MMSE*-тестом (вопросник с тридцатью пунктами, который используется, чтобы установить исправность функций мозга) и послала меня в Госпиталь Адденбрука в Кембридже, где, после изучения моего снимка МРТ и целого дня сложных тестов, мне поставили диагноз
PCA, - необычного варианта деменции, ускользнувшего от орлиного глаза первоначального диагноста.
---
*mini-mental state examination
Когда в мильтоновском «Утерянном Раю» Сатана стоял в адской бездне и гневался на небеса, это было всего лишь легкой вспышкой раздражения по сравнению с тем, как я себя чувствовал в тот день. Я чувствовал себя совершенно одиноким, мир словно отступал в каждом направлении, и моей яростью можно было варить сталь.
Только моя семья и тот факт, что у меня есть фэны - медики по профессии, которые давали мне полезные советы, помогли мне пережить тот момент. Мне очень жаль тех людей, и я испытываю гнев от их имени, кому пришлось куда тяжелее, чем мне.
Поразительно, как долго приходится некоторым людям ждать диагноза (я знаю это, потому что они мне пишут). Не могу не задаться вопросом, не потому ли это происходит, что доктора иногда боятся ставить пациенту клеймо деменции, поскольку лекарства нет.
Мне крайне повезло с моим терапевтом. Думаю, она была поражена, что из двух специалистов в моей области один не имел никакого опыта в
PCA и, следовательно, не думал, что может мне помочь, а другой принимал только пациентов за 65 – в 59 лет я явно был слишком молод, чтобы иметь болезнь Альцгеймера.
Помню в тот яростный день мысль о том, что, если бы у меня обнаружилась любая форма рака, то, по крайней мере, передо мной бы открылась протоптанная дорога.
Были бы специалисты, осмотры, исследования, короче говоря, на месте оказалось бы какое-нибудь оборудование.
У меня не было настроения для ответа, говорившего, в общем и целом, «уходите и возвращайтесь через шесть лет».
Моя жена сказала: «Слава Богу, это не опухоль мозга», но все, о чем я мог тогда думать, было: «Я знаю троих людей, которые излечились от опухоли мозга. Не слышал ни о ком, кто бы излечился от Альцгеймера».
Неоспоримые знаки
Мое печатание и почерк убедили меня в том, что диагноз верен. Они вышли из строя. Другие проблемы я оставил до своего маячившего на горизонте 60-ого дня рождения.
Я думал, что больше никто не заметил неумелое обращение с ремнями безопасности и неоднократных попыток нормально одеться, но моя жена и торговый агент волновались. У нас до сих пор иногда случаются Дни Пересечения Клэфем, теперь они стали понятыми и по поводу них принимаются меры.
В последние 25 лет я написал 47 романов, но теперь мне приходится проверять правописание даже весьма простых слов – они просто случайным образом выпадают из памяти.
Я бы не решился написать это без когда-то призираемой проверки орфографии,
and you would have your work cut out to read it, поверьте. С другой стороны – и это очень типично при
PCA – когда добрая дама, которая периодически меня проверяет, попросила меня назвать как можно больше животных, я начал с каменного дамана, ближайшего живущего родственника слона, и силацина, – вероятно, вымершего тасманийского сумчатого волка.
Это дар или проклятие нашего маленького варианта болезни. У нас проблемы с обращением с обычным физическим миром, но мы можем так отговориться, что вы этого не заметите. Мы можем ходить с неправильно застегнутыми рубашками, но при этом способны убедить вас в том, что это такой новый стиль.
Я чувствовал, что все, что у меня есть – это голос, и мне следует сделать так, чтоб его услышали. Мне никогда не приходило в голову не использовать его. Я вышел в сеть и сказал, ну, всем.
Хотел бы я сказать, что это было подвигом. Но это не так, и я нахожу это предположение практически непристойным.
Насколько смело сказать, что у тебя болезнь, которая не намекает на распутную юность, буйный образ жизни или даже ужасные привычке в еде? Кто угодно может подхватить деменцию; и каждый день, наращивая темп, кто угодно и подхватывает.
Болезнь знания
В какой-то момент я понял, что у меня словно бы две болезни: одна – это болезнь Альцгеймера, а вторая – это знание того, что у меня болезнь Альцгеймера.
Были времена, когда я думал, что был бы куда более счастлив, не зная этого, просто принимая то, что я потерял мозговые клетки и когда-нибудь они, может быть, снова вырастут или что-нибудь в этом роде.
Впрочем, болезнь лучше знать, и лучше, чтобы знали о болезни, потому что из-за нее говорят люди, что, в общем, и было у меня на уме. Миллион долларов, который я вложил в фонд Исследования Болезни Альцгеймера был нужен только для того, чтобы они какое-то время поговорили погромче.
Начинается странная жизнь, когда ты «выходишь из тени». Люди смущаются, говорят тише, теряются в разговорах. Часть доклада, который я помогаю сегодня запустить, говорит, что 50% британцев думают, что деменция – это позорное клеймо. Только 25% считают, что все еще есть клеймо, связанное с раком.
Истории в докладе – о людях, которым говорят, что они слишком молоды или умны для Альцгеймера; о соседях, переходящих на другую сторону улицы и о друзьях, которые их бросают – будто что-то из романа ужасов.
Похоже, что, если у человека рак, то он храбрый борец с болезнью, но если у человека болезнь Альцгеймера, то он просто старый пердун. Так видят люди со стороны. Из-за этого чувствуешь себя весьма одиноко.
Мне кажется, что в этой стране едва ли найдется семья, которую так или иначе не затронула эта болезнь. Но люди не говорят о ней, потому что это так пугает. Клянусь, люди думают, что если они назовут это слово, они призовут демона. То же самое было и с раком.
Журналисты, с другой стороны – я высоко ценю то, что другие люди, живущие с этим заболеванием, не сталкиваются с ними столько – находят для себя сложным говорить о мной о чем-нибудь другом, и в каждом интервью болезнь господствует: да, я сказал, что у меня
PCA десять месяцев назад; да, она до сих пор у меня есть; да, хорошо бы, не было; нет, лекарства нет.
Я на самом деле не могу на все это жаловаться, но странно, что болезнь, которая привлекает столько внимания, трепета, страха и предрассудков, получает так мало средств на лечение и исследование.
Мы не знаем, что ее вызывает, и, насколько нам известно, единственный верный способ от нее уберечься – это умереть молодым.
Ежедневные упражнения и разумная еда – это хорошая идея, но они ничего не гарантируют. Лечения нет.
Исследователи говорят о возможности целой палитры курсов лечения или режимов питания, способных помочь людям с Альцгеймером жить активной и приемлемой жизнью, и держать болезнь под разумной постоянной проверкой, - это очень похоже на существующие методы для сдерживания ВИЧ.
Не столько лечение, следовательно, сколько – мы надеемся – постоянная отсрочка. Мы надеемся, что все это появится скоро и будет доступным.
В то же время мы надеемся на Арисепт (
Aricept), - это не лекарство, но действует как ряд мешков с песком против надвигающейся волны незнания. Однако бесплатно он доступен только тем, кто находится на средней стадии болезни, другие должны платить 1000 фунтов в год, что я и делаю.
Приемлемость устанавливается вопросами теста
MMSE, и пациенту на ранней стадии настолько легко подделать свои результаты, чтобы прорваться в бесплатную зону, что я снимаю шляпу перед теми, кто слишком горд или ответствен, чтобы так поступить.
I cough up. (Я выдаю?... Признаю вину?..)
Постепенное развитие
NICE говорит, что изменения, которые болезнь приносит на моей стадии, минимальны, но мы так не думаем в нашем доме, где все эти маленькие изменения создают разницу между скучным днем и хорошим днем.
Болезнь ведь, в конце концов, и заключается в маленьких изменениях, и, может быть, все действительно индивидуально для каждой индивидуальной личности.
И в данный момент это практически вся надежда. Когда мой отец переживал свой последний год, мы обсуждали с ним смерть.
Я очень явно припоминаю его облегчение, что рак, который его убивал, по крайней мере, оставлял ему «все его шарики и ролики». Деменция во всем своем разнообразии форм не похожа на рак.
Папа видел рак в своей поджелудочной железе как захватчика. Но болезнь Альцгеймера – это я, разматывающийся, теряющий веру в себя, предмет собственных шуток, (
a butt of my own jokes) и в плохие дни способный сыграть с самим собой в охоту за тапочком и проиграть. (
and on bad days capable of playing hunt the slipper by myself and losing).
С этим нельзя сражаться, нельзя стать отважным «выжившим». Болезнь просто крадет тебя у тебя самого.
И мне 60; это должно быть новыми 40. Бэби-бумеры* стареют, и будут стареть и дальше.
И они влетят прямо в зону обстрела деменции. Как с этим справится общество?
Особенно общество, которое не может так уж незыблемо рассчитывать на стабильные семейные отношения, которые традиционно обеспечивали костяк заботы?
По-настоящему необходимы воля и целеустремленность. Первый шаг заключается в том, чтобы открыто говорить о деменции, потому что есть факт, взлелеянный фольклором, - если мы собираемся убить демона, мы сначала должны назвать его по имени.
Как только мы признали демона, без всяких утаиваний или стыда, мы можем найти его слабости.
К сожалению, один из лучших мечей для убиения такого рода демонов сделан из золота – большого количества золота.
Сейчас мы называем это консолидированием. Я уверен, что день начала военной операции против болезни Альцгеймера скоро будет назначен, и многие вещи, слышанные мной от экспертов, не всегда в формальной обстановке, укрепляют эту веру.
Это физическое заболевание, а не какое-то мистическое проклятие; следовательно, оно падет перед физическим лекарством. Есть время убить демона прежде, чем он вырастет.
---
*люди, родившиеся в период демографического взрыва особ. в период с 1946 по 1964 г
_________________
Do what you love and you will find someone who loves the same thing. Don't look for love, beg for love or suffer for love. Just live.
)
